ДЦП или детский церебральный паралич хотя и развивается в раннем детстве, но этим возрастом не ограничивается. Это один из первых мифов, который мы хотим развенчать – миф о «детской» болезни. С таким заболеванием живут и взрослые – и сталкиваются с еще большим количеством предубеждений, чем дети.
В России диагноз ДЦП есть у 0,28% детей, то есть почти у трех из тысячи. Это немало: например, в каждой средней школе Москвы могут учиться три таких ребёнка. Но такого не происходит, и часто не по вине болезни. Дети и взрослые с ДЦП достойны понимания их особенностей, так что начнем разрушать заблуждения и расскажем правду.
ДЦП – следствие врачебных ошибок
Чаще всего приходится слышать, что в развитии детского церебрального паралича виноваты врачи, допустившие родовую травму. Однако родовая травма (причиной могут быть врачебные ошибки, но чаще всего она возникает вследствие самопроизвольных некупируемых осложнений, где медицина бессильна) — только одна из спектра причин ДЦП, и далеко не самая основная.
Церебральный паралич развивается из-за повреждения ЦНС, центральной нервной системы на ранних этапах развития – внутриутробных или в первые месяцы после рождения ребёнка. В повреждении могут быть повинны разнообразные факторы:
- Генетические нарушения;
- Черепно-мозговая травма;
- Метаболические патологии, в частности ядерная желтуха новорожденного;
- Инфекционные заболевания во время беременности у матери или у новорожденного.
Но самый распространенная причина ДЦП – недоношенность (International Journal of Nutrition, Pharmacology, Neurological Diseases). Есть явная связь между сроком преждевременных родов, массой ребёнка при рождении и риском развития ДЦП. В особенности часто страдают дети, появившиеся на свет до 28 недель гестации с массой менее 1 500 г.
Важно!Профилактикой развития ДЦП у недоношенного ребёнка занимаются перинатальные центры и роддомы с отделениями реанимации для недоношенных. Риск церебрального паралича возрастает, если ребёнка транспортируют из роддома в специальную клинику.
По данным Минздрава, количество выживших недоношенных детей в РФ на сегодня – более 98%, и перинатальные центры играют огромную роль в предотвращении ДЦП у таких малышей.
В отделениях реанимации применяют методы профилактики, основанные на доказательной медицине, и они приводят к успеху. Так в последние годы в Австралии удалось снизить количество ДЦП до 0,15% (Current Neurology and Neuroscience Reports).
ДЦП может пройти сам или ухудшиться
Церебральный паралич – состояние пожизненное. Чаще всего он сопровождается повышенным тонусом мышц, но может быть и наоборот, когда мышечный тонус ослаблен. ДЦП может дополняться нарушением координации или непроизвольными, неконтролируемыми движениями.
Все это не прогрессирует, но и не проходит самостоятельно. Программы симптоматической терапии, реабилитации и адаптации помогают уменьшить контрактуру мышечных тканей, обучить тело новым паттернам движения – но не излечить.
ДЦП – это «временная трудность» и его можно вылечить
Вышедший в 2018 году фильм «Временные трудности» – яркая иллюстрация этого предубеждения. В нем страдающего ДЦП ребёнка отец заставляет вести себя, как здорового, и для «полного излечения» оставляет выживать в лесу. Мальчик справляется – и это оказывается основным посылом фильма: надо не жалеть ребёнка, проявляя жестокость и насилие, и болезнь отступит.
Факт!В основе фильма – история Александра Цукера. Однако там множество вымыслов, и основной: у самого Александра ДЦП был в нетяжелой форме, практически незаметной окружающим. Он действительно адаптировался и стал бизнес-тренером, как герой «Временных трудностей». Однако другой ценой – и с другими условиями.
Сам Александр после выхода фильма сказал, что картина – это вымысел, которые не имеет никакого отношения к его реальной истории. Кроме того, она насаждает ценности и отношения, противоречащие его личной позиции и ценностям его родных. Фильм не должен быть руководством к воспитанию и реабилитации детей с ДЦП.
Детский церебральный паралич неизлечим. Существуют способы реабилитации, которые облегчают жизнь человеку. Однако важно выбирать не те, что обещают успех, а те, которые основаны на научно доказанных результатах и не калечат ребёнка физически или психически, а действительно помогают, и делают это бережно.
Систематический обзор таких методов за 2019 год опубликован в журнале Current Neurology and Neuroscience Reports. На русском языке его можно прочитать на странице благотворительного фонда «Обнаженные сердца».
Единственная известная на сегодня методика специфического лечения ДЦП с компенсацией дефицитов – генетико-ферментозаместительная терапия, когда ребёнку вводят участок гена, активизирующий синтез дефицитного белка. Это лечение подходит не всем и на данный момент в России методика не зарегистрирована. Но есть надежда, что в ближайшие годы эти разработки станут более точными, всеобъёмлющими, распространенными и не такими дорогими.
Еще раз: ДЦП – это не «временные трудности», не лень, не особенность, с которой можно справиться жестокими усилиями, через боль и насилие над ребёнком.
Церебральный паралич означает неумение общаться
Так как при церебральном параличе часто страдают артикуляционные мышцы, то речь может быть невнятной и сложно распознаваемой окружающими. Однако это не означает неспособность к общению.
Вербальная речь – не единственный способ коммуницировать. Ребёнок с ДЦП может общаться при помощи коммуникативных досок, карточек, специальных компьютерных программ – от ввода текстовых сообщений до таких, которые трансформируют тексты, картинки в голосовые.
ДЦП означает умственную отсталость
Нарушения интеллектуального развития отмечаются примерно в половине случаев – однако фактически их меньше (исследование в Developmental Medicine & Child Neurology). Проблема еще и в диагностических методиках оценки интеллекта, так как ребёнок с проблемной речью и движениями не сможет выражать себя так же, как типичный сверстник.
Внедрение доступных образовательных программ, применение оборудования, в котором ребёнок может находиться в подходящей для него позе, сопровождение тьюторов и подготовка помещений позволяет детям с ДЦП посещать общеобразовательные школы, развиваться и реализовывать свои способности. Это непросто – но в большинстве случаев не из-за особенностей детей с ДЦП, а из-за отсутствия доступной среды.
Факт!Можно по-разному относиться к истории с директором хосписа «Дом с маяком» Лидией Мониавой и ее воспитанником Колей, но их ситуация подчеркивает необходимость улучшения программ инклюзии для детей с ДЦП и отношения к ним в обществе.
Все люди с ДЦП не могут ходить или ходят с трудом
Крупная и мелкая моторика действительно часто страдает при церебральном параличе. Однако не обязательно приводит к невозможности передвигаться – или сидеть дома взаперти. Многие способны ходить самостоятельно или с приспособлениями – ходунками, ортезами, креслами, а также благодаря реабилитационным программам.
Развитием двигательных навыков занимаются родители с помощью специалистов – врачей, инструкторов ЛФК, реабилитологов, специальных педагогов, ортопедов. В РФ в последнее десятилетие развиваются вспомогательные направления физической терапии и эрготерапии.
Основная сложность – не способность к передвижению, а отсутствие или недостаточность доступной среды, от которой страдают не только дети и взрослые с ДЦП, но и мамы с маленькими детьми в колясках, инвалиды и временно нездоровые люди – например, после переломов. Эта проблема может коснуться каждого.
Дети с ДЦП не будут полноценными членами общества
Многие дети с таким диагнозом при оказании помощи – личной или современных технологий – могут передвигаться, учиться, общаться с друзьями, а впоследствии работать.
Есть известные спортсмены с ДЦП, в том числе и российские. Среди наиболее ярких сценических звезд последних лет – Ар-Джей Митт из сериала «Во все тяжкие», Кристи Браун, романист и художник, по роману которого снят фильм «Моя левая нога», получивший два «Оскара».
Иван Бакаидов, один из известнейших россиян с ДЦП, работает программистом. По данным Forbes он в топ-30 среди самых перспективных молодых россиян, создатель специальной программы коммуникаций для людей с церебральным параличом LINKa.
Люди с ДЦП не могут иметь здоровых детей
Эксперты утверждают, что этот диагноз не означает повышенный риск во время вынашивания. Кроме того, он редко передается по наследству ребёнку (вероятность 1,17%). Семейные случаи с рождением двух и более детей с таким диагнозом – редчайшие отклонения: в публикации Developmental Medicine & Child Neurology описано менее 10 семей во всем мире.
Примерно 2% случаев могут (риск 1 к 4) наследоваться по аутосомно-рецессивному типу. Это означает, что болезнь проявится в третьем поколении, и только в том случае, если затем ребёнок создаст семью с носителем такого же гена, что встречается крайне редко (Online Mendelian Inheritance in Man).
Генетические нарушения, которые среди прочих факторов могут стать причиной ДЦП, в основном новые. Вероятность структурных изменений в ДНК плода зависит от множества факторов. Одним из важнейших считают возраст матери и отца при зачатии. И такие новые нарушения, которые встречаются при ДЦП, не наследуются.
Технологии и инновации в лечении ДЦП
Современные достижения науки и медицины открывают новые перспективы для улучшения жизни людей, страдающих ДЦП. Каждый день разрабатываются и внедряются передовые методики, которые помогают справляться с различными аспектами этого недуга, способствуя повышению качества жизни пациентов и их семей.
Одним из ключевых направлений является использование роботизированных систем и устройств. Эти технологии позволяют пациентам выполнять упражнения, которые были бы невозможны без посторонней помощи. Например, экзоскелеты помогают восстанавливать двигательные функции и улучшать координацию движений.
Нетроненные экспериментальными методами остаются и новые формы физиотерапии. Современные подходы включают виртуальную реальность, помогающую пациентам тренироваться в увлекательной среде, что значительно повышает мотивацию и эффективность занятий. Специальные игровые приложения и симуляторы позволяют увеличить продолжительность и интенсивность терапевтических сеансов.
Не меньшей значимости в процессе реабилитации набирают технологии нейроуправления. Методики, основанные на изучении нервной системы, позволяют лучше понимать, как мозг контролирует движения, и разрабатывать новые пути для его стимулирования. С помощью электростимуляции и других инновационных методов ученые достигают значительных успехов в восстановлении моторных функций.
Кроме того, активно исследуются и применяются биоматериалы и искусственные органы. Эти достижения биотехнологий открывают возможности для создания специальных матриц и протезов, которые значительно улучшают подвижность и функциональные возможности конечностей.
Для наглядного представления этих инновационных методов приведем таблицу, в которой перечислены основные технологии и их преимущества:
| Технология | Преимущества |
|---|---|
| Роботизированные системы | Улучшение координации и восстановление двигательных функций |
| Виртуальная реальность | Повышение мотивации и эффективности занятий |
| Нейроуправление | Стимуляция мозга для восстановления функций |
| Биоматериалы и искусственные органы | Улучшение подвижности и функциональных возможностей |
Таким образом, современные технологии и прогрессивные методы лечения открывают новые горизонты для людей с ДЦП, предоставляя им возможность вести более полноценную и активную жизнь. С каждым днем исследователи достигают всё большего прогресса в этой области, что вселяет надежду на светлое будущее для многих семей.
Социальная поддержка и интеграция людей с ДЦП
Современные подходы к помощи людям с этим заболеванием направлены на создание условий, которые способствуют их полноценному участию в обществе. Это не только обеспечение необходимыми средствами и услугами, но и формирование такого общественного мнения, при котором каждый человек чувствует себя востребованным и защищенным. Главная цель – поддержка независимости и полноценной жизни таких людей в социуме.
Одной из первых ступеней в процессе вхождения в общество является система образования. Раннее включение детей с этим заболеванием в учебные заведения общего типа позволяет не только повысить уровень их знаний, но и развить навыки общения, самопрезентации и сотрудничества. Важнейшую роль в этом играют инклюзивные школы, где созданы условия для комфортного обучения и взаимодействия всех детей, вне зависимости от их физических возможностей.
Следующим ключевым элементом является профессиональная ориентация и трудоустройство. Экономическая независимость – важный аспект самосовершенствования каждого человека. Существуют специальные программы подготовки и обучения профессиям, которые учитывают особенности состояния и помогают людям найти достойное место в трудовой среде. Некоторые компании создают рабочие места, специально адаптированные для сотрудников с особенностями развития.
Мало просто предоставить работу – необходимо постоянно улучшать условия труда и следить за тем, чтобы они соответствовали потребностям работников. Для этого создаются разнообразные адаптированные рабочие места, что позволяет людям с особыми потребностями эффективно выполнять свою работу.
| Сфера | Форма поддержки |
|---|---|
| Образование | Инклюзивные школы, образовательные программы |
| Трудоустройство | Адаптация рабочих мест, программы профессиональной подготовки |
| Социальные услуги | Консультации, реабилитационные центры |
| Культура и досуг | Инклюзивные культурные проекты, спортивные секции |
Кроме того, велика роль культурных мероприятий и занятий спортом. Участие в культурных проектах позволяет людям с особенностями здоровья проявить свои таланты, развить творческие способности и самоощущение полноценности. Спортивные секции и кружки, адаптированные под возможности людей, помогают укрепить физическое состояние, социальные связи и почувствовать себя частью команды.
Значительная часть усилий направлена на повышение информированности общества и пропаганду равенства. Организуются кампании и мероприятия, направленные на изменение общественного восприятия людей с особенностями развития, рушение стереотипов и развитие толерантности. Укрепление социальной солидарности и создание поддерживающей среды приводит к значительному улучшению качества жизни людей с ДЦП.
Важно также обеспечить доступ к консультациям и услугам, которые помогут справиться с различными жизненными вызовами. Эти услуги могут включать юридическую и психологическую поддержку, помощь в адаптации к трудовым условиям и в повседневной жизни. В конечном итоге, полноценная поддержка и интеграция людей с ДЦП не только улучшает их жизнь, но и обогащает общество в целом.
Видео по теме:
Вопрос-ответ:
Правда ли, что людям с ДЦП никогда не удается жить полноценной жизнью?
Это один из самых распространённых мифов о ДЦП. На самом деле, люди с ДЦП могут вести полноценную и качественную жизнь, если получают своевременное лечение и поддержку. Современные методы реабилитации, адаптированные программы обучения и доступность технологий значительно улучшают качество жизни таких людей. Множество примеров успешных людей с ДЦП подтверждают это.
Я читал, что ДЦП всегда является результатом родовой травмы. Это правда?
Нет, это не совсем так. Хотя родовая травма может быть одной из причин ДЦП, она далеко не единственная. Причины могут быть разнообразными: генетические аномалии, инфекционные заболевания матери во время беременности, плохо контролируемые хронические заболевания, такие как диабет, преждевременные роды и другие факторы, влияющие на развитие мозга плода. Таким образом, связывать ДЦП исключительно с родовой травмой неправильно.
Существует ли мнение, что люди с ДЦП обязательно имеют умственные отклонения или задержки в развитии?
Этот миф также не соответствует действительности. ДЦП в первую очередь характеризуется проблемами с двигательными функциями и координацией, а не умственными способностями. Конечно, некоторые люди с ДЦП могут иметь сопутствующие когнитивные нарушения, но это далеко не общее правило. Многие люди с ДЦП имеют нормальный или высокий уровень интеллекта и успешно учатся, работают и ведут активную социальную жизнь. Важно не делать обобщений и воспринимать каждого человека с ДЦП как уникальную личность.
